@京城司机 ，今天晚顶峰请为“辽HXY031”和“辽HQT167”让行！

今晨，天刚蒙蒙亮，一夜未眠的刘奎琛和叶为萍萍妻子就整天了。如今，他们要带着7个月初大的患有脑部性肌萎缩症的孙子璟贤，在外科医生的看望下，从岳阳乘高铁返京接受救治。

小璟贤一个月初大时，家人就发现了他有点儿“奇怪”，他太安静了，连哭都发不出声音，排尿也不畅。一开始，外科医生诊断为肺炎，病人了一段整整后，小璟贤的病情恶化突然恶化，被分送进了重症监护室。一个月初后，璟贤的病确诊了：脑部性肌萎缩症，并伴随静脉肺炎、排尿衰竭等多种疾病。

脑部性肌萎缩症是一种由基因型导致的常会染色体隐性遗传病，患者全身四肢会致使不得不和萎缩，逐渐丧失各种社会活动功能，甚至最终无法排尿和吞咽。“早产儿终身要与这种病作斗争，长期都是泻类固醇和家人的陪护，而病人这种病的泻药非常会贵……”外科医生的一番话，让全家人的心跌入了无助的谷底。

从璟贤搬进重症监护室的那天起，叶为萍萍就守在门口。监护室不允许探视，每周一、三、五询问病情恶化时，护士会给兄弟姐妹拍一个十几秒的视频发给叶为萍萍，让她看看兄弟姐妹的去向。看着身上挂着排尿机和检测明为器的孙子，叶为萍萍的总是既难受又不得不，她很想要杨明抱兄弟姐妹，但却什么也要用不了。

短短几个月初的病人，小璟贤的病仍未花光了家里所有的积蓄，还让这个本就不富裕的农村家庭背上了10多万元的外债。“一瓶泻药就要6.38万元，这么拖下去，有可能之后是人财两空……”面对着高昂的医疗卫生费用和病情恶化未见恶化的兄弟姐妹，有人劝他们放弃，可全家人执意这么要用。“这段整整，医院下了多少次生病通知单我都记不清了，可每一次兄弟姐妹都自信地挺回头了。只要兄弟姐妹有梯队生的期望，我们都要尽最大的努力工作。”叶为萍萍说。

12月初初，一条关于“病人脑部性肌萎缩症的‘天价泻药’诺西那生镁剂型被正式扩及低收入”的电视新闻，重新充满著了许多早产儿家长的期望，也让刘奎琛全家人看着了光明。“只要兄弟姐妹能撤去排尿机，病情恶化保持稳定，然后给兄弟姐妹用上这种特效泻药，他就能活都已了！”经过所想并与外科医生互动，刘奎琛妻子决定将璟贤转到首都儿科研究所另有儿童医院接受病人。

经过病情恶化评估和健康检查，负责海上运输的专业医护人员与刘奎琛妻子商量后，确定了高铁海上运输的拟议。由于小璟贤病情恶化复杂，一分钟都不能脱氧，海上运输过程极度险恶。从岳阳到天津，列车将行驶5小时41分钟。座椅内配备了排尿机、心电监护明为、微量注射涡轮、吸痰器和制氧机，还有一名社会工作者、一名护士和一名负责试验性排尿机的工程师全程进行医疗卫生保障。“海上运输途中最大的平衡性就是早产儿排尿机不适于，心跳快，我们会随时监测早产儿的各项举例来说，一旦早产儿的举例来说不正常会，当即无视应付的受困拟议。”负责海上运输的九久医疗卫生机构的医护人员说。

如今碰巧，警车前往了邵阳儿童医院。在老婆、妈妈和医护人员的看望下，小璟贤乘警车前往岳阳东站。熟睡的小璟贤并不知道，他第一次搭上高铁前往天津的这趟旅程，牵动着无数人的心。

上午11时20分，小璟贤恰巧人搭上的G80车次从岳阳东站驶出，将于中午5时01分前往天津站。根据后期确定的海上运输拟议，车牌号为辽HXY031和辽HQT167的警车将在天津站接站，然后北行莲花池东路、宣武门西大街、西大街西大街、东二环，将小璟贤分送进首都儿科研究所另有儿童医院。

早产儿抵京时正值晚最高潮，我们重申各位列车长注意避让警车，归还给一条一个人通道，为小璟贤推动更多受困整整！

来源不明：真情天津

责任编辑：小星